Josiane, présidente d’une association pour les personnes cérébro lésées

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Histoire d'une association locale en faveur des personnes cérébro lésées - UNAFTC

Josiane et son mari

Nous avons rencontré Josiane, présidente d'une association qui accompagne les personnes cérébro lésées, traumatisées crâniennes et leurs familles. Elle nous a accueillis chez elle afin de nous parler de ses choix et de son association. Josiane a été sensibilisée à cette cause très tôt puisque son mari, alors chauffeur routier, est victime d'un accident de la route durant l'un de ses trajets en Europe. Il "devient" alors une personne cérébro-lésée, comme la médecine les appelle.

Là, elle découvre la difficulté de la prise en charge, tant sur le plan physique que sur le plan psychologique. En effet, chez certaines personnes ayant été cérébro-lésées, des troubles de l'humeur, du comportement  apparaissent, ce qui peut parfois engendrer gestes violents et comportements difficiles à gérer au quotidien. La souffrance du patient et de sa famille, leurs troubles psychiatriques, nécessitent souvent un suivi psychologique ou neuropsychologique. Josiane est donc rapidement devenu ce que l'on appelle un "aidant familial" (le titre officiel n'a été reconnu pour son époux que tardivement par les organismes de l'état) .

"Parmi les 11 millions d’aidants, 75 % ont moins de 65 ans et 58 % sont des femmes. Plus de 1/3 des aidants remplissent cette fonction seuls et le risque de fatigue physique et morale est fort" (Source LogementSenior)

Elle accompagne au quotidien son mari, avec toutes les difficultés que cela implique : gestions des documents administratifs, pertes financières, fatigue physique et morale, psychologique, accompagnement quotidien et gestion des traitements. Les personnes cérébro-lésées ou traumatisées crâniennes ont assez souvent des traitements lourds puisque les effets d'un accident peuvent être nombreux : troubles de la mémoire, troubles cognitifs, troubles du comportement, dépression, désinhibition, épilepsie, ...

Il y a autant de prise en charge que de patients, et les conséquences varient en fonction des personnes.

"Comment aider ceux qui vivent ce que j'ai vécu ?"

Après avoir été confrontés à toutes ses difficultés, et les avoirs dépassées, elle a pensé qu'aider les familles et les personnes cérébro-lésées, pourrait l'aider elle-même. Ainsi, en 2012, elle est devenue un membre actif de l'association AFTC (Association des Familles de Traumatisés Crâniens et de Cérébro-lésés). Elle gère depuis cette date la page et le groupe de l'UNAFTC sur tous les réseaux sociaux de l'association. Elle répond aux messages et questions des familles et des blessés, les oriente vers des AFTC régionales ou départementales. Ce nouveau rôle a impliqué qu'elle se renseigne et se forme afin d'être prête à accueillir toutes les demandes.

En 2016, au vu de la demande d'AFTC de proximité, elle a décidé de créer une nouvelle AFTC dans le 65 et c'est bien sûr Josiane qui a été désignée par son CA pour en être présidente. Le nombre de famille accompagnées ne cesse d'augmenter. L'association qu'elle dirige a mis en place une permanence mensuelle un samedi par mois à l'hôpital de Bagneres de Bigorre afin d'accueillir les familles et les blessés, accompagnée d'un avocat pour pouvoir les conseiller au mieux et défendre leur droits.

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L'Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés a été créée en 1986.

On compte de nos jours, sur toute la France :

- 52 AFTC (Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés)
- 96 établissements et services dédiés à l'accueil des personnes cérébro-lésées
- 40 GEM (Groupes d'Entraide Mutuelle) portés par des associations de personnes cérébro-lésées

Les associations locales accompagnent les familles via des permanences physiques, administratives et téléphoniques afin de les aider dans leurs démarches. Elles sensibilisent aussi aux lésions cérébrales d'origines traumatiques en faisant de la sensibilisation et de la prévention routière dans les lycées et collèges aidée d'un DVD de l'UNAFTC. Les associations locales mettent en place de nombreux partenariats et participent à l'élaboration des parcours de soins.

 

 

 

Merci à Josiane de nous avoir reçu
Merci à tous les bénévole de l'AFTC qui permettent le fonctionnement de l'association
Merci aux donateurs et aux personnes qui soutiennent l'association